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Jun 20, 2023

I bambini malati rappresentano ulteriori preoccupazioni per i genitori con SM

I bambini malati rappresentano ulteriori preoccupazioni per i genitori affetti da sclerosi multipla di Benjamin Hofmeister | 3 agosto 2023 Questa mattina, a un'ora empia, la nostra famiglia si è svegliata al suono dei campanelli d'allarme. BENE,

I bambini malati rappresentano ulteriori preoccupazioni per i genitori affetti da sclerosi multipla

di Benjamin Hofmeister | 3 agosto 2023

Questa mattina, a un'ora empia, la nostra famiglia si è svegliata al suono del campanello d'allarme. Beh, non i campanelli, ma piuttosto il suono gentile ma insistente di uno degli allarmi di Alexa. In realtà, abbiamo cambiato il nome del dispositivo della nostra camera da letto in Ziggy, quindi non possiamo semplicemente girarci, ancora mezzo addormentati, e dire ad Alexa di spegnere la sveglia. Dobbiamo invece chiamare il diavoletto con il suo vero nome, che richiede una certa dose di veglia per essere ricordato.

Perché il risveglio insolitamente presto? Un nuovo lavoro? Il primo appuntamento della giornata con il neurologo? Un orario di partenza mattutino per una vacanza in famiglia? Sfortunatamente, non è niente di quanto sopra. Oggi invece è il primo giorno di scuola per i nostri tre ragazzi.

Il nostro figlio maggiore sta iniziando la scuola media (ovvero la quinta elementare dove viviamo) e non sono sicuro di come sia successo. Ha compiuto 2 anni lo stesso anno in cui mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, che spesso sembra ieri. Sarà in un edificio nuovo, ma con gli stessi coetanei, proprio in fondo alla strada rispetto alla scuola elementare che i suoi fratelli ancora frequentano.

Questo è l'unico grande cambiamento di quest'anno. Gli orari dei ragazzi saranno leggermente diversi, ma i loro amici e l'ambiente rimarranno essenzialmente gli stessi. Sono sicuro che ci adatteremo tutti rapidamente alla routine dell'anno scolastico.

Tuttavia, come genitore affetto da sclerosi multipla, c'è un'altra differenza che posso aspettarmi con ansia: le malattie nuove e migliorate che le mie piccole piastre di Petri porteranno a casa. Sono fuori di me dall'aspettativa - e questa è una buona cosa, perché con la SM, anche il raffreddore più comune è sufficiente per due.

Ho già scritto in precedenza sull'effetto amplificante che la SM sembra avere sulla malattia, quindi non ti arringa adesso. Quello che noterò è che la cosa più comune che i miei figli portano a casa è un'infezione delle vie respiratorie superiori, che è esattamente ciò a cui il mio Ocrevus (ocrelizumab) tende a rendermi più suscettibile. Questo non si adatta davvero alla definizione di ironia, per quanto ne so, quindi non è crudelmente ironico, ma è comunque crudele.

Va bene, però, perché come dice il vecchio proverbio inglese, "avvisato è salvato". Non avrei mai pensato di diventare una di quelle persone che hanno una medicina preferita per il raffreddore, eppure eccoci qui. Di quelli sono ben fornito, soprattutto quelli con un riduttore della febbre (antipiretico), perché la sclerosi multipla e l'aumento della temperatura corporea non vanno d'accordo. In passato, potevo permettermi il lusso di adottare un approccio del tipo “Se domani dovesse peggiorare, prenderò qualcosa”. Ora cerco di andare avanti e rimanere all’avanguardia alleviando i sintomi al primo accenno di malattia.

Prenderò ragionevoli precauzioni e praticherò una buona cura di me stesso, ma non a scapito di non essere coinvolto con i miei figli. Non rimarranno bambini per sempre, e un po’ di disagio è un piccolo prezzo da pagare per far parte della loro vita – e perché loro facciano parte della mia.

Nota: Multiple Sclerosis News Today è esclusivamente un sito Web di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamento. Questo contenuto non intende sostituire la consulenza, la diagnosi o il trattamento medico professionale. Chiedi sempre il parere del tuo medico o altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica. Non ignorare mai il consiglio medico professionale o ritardare nel richiederlo a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questo articolo non sono quelle di Multiple Sclerosis News Today o della sua società madre, BioNews, e hanno lo scopo di stimolare la discussione su questioni relative alla sclerosi multipla.

John Lupoli

La diagnosi è stata effettuata lo scorso febbraio 2023. La risonanza magnetica ha mostrato lesioni sul mio lobo frontale, si pensa risalga al 1994. La CIS non ha sviluppato la SM per 30 anni. Credo di essere stato abbastanza fortunato. Ho iniziato ad usare Ocrevus 2 mesi fa. Cercando di non lasciare che mi definisse. Ogni giorno è diverso per me. Rimanere positivi e pregare molto. Ho 67 anni e non vedo l'ora di godermi i miei 3 nipoti.